• Email: kansliet@prematurforbundet.se

Styrelsen

Styrelsen nås på kansliet@prematurforbundet.se och består av följande personer:

Karl Rombo, Ordförande

ordförande@prematurforbundet.se
Jag heter Karl Rombo och har haft förmånen att vara med och skapa men också leda Svenska Prematurförbundet som Ordförande från 2014 tills idag med ett avbrott under 2017. I botten är jag operasångare, utbildad vid Operahögskolan i Stockholm, men 2015 bestämde jag mig för att byta bana och efter att ha läst ett år på Berghs School of Communication började jag läkarlinjen på Karolinska Institutet i Stockholm där jag nu går termin åtta. Det är otroligt spännande att ha en fot både i en patientorganisation och i vården. Även om det egentligen gäller alla. Förr eller senare är vi alla patienter. Min resa började 2010 då min dotter föddes i vecka 24 på Karolinska i Stockholm, 33 cm lång och 735 gram tung. I veckor låg hon på intensivvårdsavdelningen och vi kastades mellan hopp och förtvivlan. Som många av er vet; att leva med ett svårt sjukt barn på sjukhus är att gå med avgrunden som följeslagare. Man planerar aldrig längre än man hoppas att barnet överlever. Det tog minst en månad innan vi vågade ta en dag i sänder. Långsamt pressade vi oss igenom den värsta perioden och vår dotter visade en enorm kraft och vilja att få leva. Efter fyra månader var det äntligen dags att åka hem. Med en nästan frisk dotter men som ändå tycktes kämpa varje dag för att växa och överleva. Den trötthet vi föräldrar började känna var enorm. Under vårdtiden skrev jag bloggen prematurpappan.blogspot.com. Något som fick mig att komma i kontakt med föräldraföreningen i Stockholm. Under tiden på sjukhus hade vi fått uppleva fantastisk vård men också konfronterats med många brister som vi utifrån hade svårt att förstå. Genom sociala medier kunde vi följa andra föräldrar och det blev uppenbart att vården var allt annat än jämlik i Sverige. Inte bara möjligheten att bo med sitt barn men även från vilken vecka barnen räddades skilde sig åt mellan olika sjukhus. På våren 2013 bildades Sveriges första nationella patientorganisation för för tidigt födda barn - Svenska Prematurförbundet! Sedan dess har det visat sig att behovet av en organisation som förde de allra minsta barnens talan var enormt. 17/11 anordnar Prematurförbundet varje år i samverkan med andra Världsprematurdagen över hela Sverige och vi samarbetar med en mängd myndigheter och företag. För mig har det också personligen inneburit en utveckling. Jag har fått delta i en mängd utredningar och projekt inom allt från barnförsäkringar till musikpedagogik. Jag har föreläst om våra och andras familjer både i Sverige och internationellt. Jag har lärt mig mycket om både mig själv och min dotter och hur det är att vara en familj till ett litet för tidigt fött barn. Min dotter var en som det gick otroligt bra för. Kanske gjorde det att jag var en av dem som kunde ha kraft att göra skillnad för de som inte orkade. Idag mår hon fint även om hon fick en mild CP-skada. Trots att det är länge sedan allt hände bränner det i hjärtat varje gång jag ser att hennes ena arm och ben släpar efter när hon simmar, springer eller leker. Vi är inte som alla andra. Aldrig. Men jag har lärt mig att leva med förändringen. Jag är inte arg. Jag är stolt. Det är vår uppgift att lösa det som kunde blivit bättre. Genom våra erfarenheter besitter vi kraften att formulera lösningar som är riktiga nycklar för både vårdgivare och politiker. Det gör du också. Join us! För att Förhindra, Förklara och Förbättra!

 

 

Sofia Bernhard, ledamot

Sofia Bernhard, ledamot
Jag heter Sofia Bernhard och har två döttrar, varav den äldsta föddes extremt mycket för tidigt 2003, i vecka 25+3 på KS i Solna. Från att vid födseln väga endast 492 g och vara 28 cm lång har hon utvecklats till en fullt frisk 15-åring. Jag har en fil.kand i sociologi, en masterexamen i pedagogik med inriktning mot ledarskap och en yrkesbakgrund bland annat som egenföretagare inom grupp- och ledarutveckling. Med en stark drivkraft, en gedigen bakgrund och utbildning, tillsammans med 15 års utveckling hos vår egen dotter, vill jag bidra med värdefulla erfarenheter och kompetens till förbundet. Som ledamot i Svenska Prematurförbundets styrelse vill jag vara med och göra skillnad för de prematurt födda barnen och deras föräldrar, framför allt i relation till förskola och skola och gällande tidig mag- och tarmrelaterad problematik. Det tror jag kan ske genom att påverka beslutsfattare och öka kunskaperna i samhället om de för tidigt födda barnen och deras behov. Den 22 mars 2018 blev jag ombedd att tala ur ett föräldraperspektiv på Stockholm Conference on Ultra-Early Intervention, med en efterföljande artikel i tidningen Kontakt. Där kan du se och läsa mer om oss och vår historia.

Martino Corrias, ledamot

Jag heter Martino Corrias och är far till fyra barn. Min förstfödda dotter Anna föddes i v 25+6 med födelsevikt 753g i oktober 1985. Hon mår bra nu och har givit mig mitt första barnbarn för ett år sedan. Jag har varit aktiv i föräldraföreningen för prematurfödda barn Stockholm sedan starten. Mitt engagemang och intresse har länge varit de nationella frågorna och jag är stolt och glad att ha bidragit till att vi nu bildat Svenska Prematurförbundet. Jag arbetar som Neonatolog i Stockholm.

12547160_1724378984444613_1807169438_n

Emelie Rudberg, ledamot, kommunikation & sociala medier

Hej, jag heter Emelie Rudberg och jag bor med min sambo i Umeå. Jag arbetar som sjuksköterska på den neonatala intensivvårdsavdelningen på Norrlands Universitetssjukhus (NUS). På jobbet möter jag dagligen familjer där barnet/barnen fötts för tidigt. Varje familjs situation är unik och även deras behov av stöd, både från oss vårdpersonal och övriga samhället. Som medlem i styrelsen vill jag vara delaktig i att utveckla och förbättra det stöd som erbjuds dessa familjer, såväl under sjukhusvistelsen som efter utskrivning. Jag brinner lite extra för att ingen familj ska falla mellan stolarna och känna sig bortglömda efter vårdtiden på neonatalen och jag ser väldigt gärna att det ska finnas en ökad medvetenhet om prematurer i samhällets alla delar!

 

Sanna Cooper, ledamot, omvärldsbevakning

Mitt namn är Sanna. Jag är mamma till Oscar född v. 27+1 med akut kejsarsnitt, Ida född v. 37 med planerat kejsarsnitt samt Fred född v. 36+1 med akut kejsarsnitt.
Oscar föddes i London på Chelsea and Westminister hospital där vi tillbringade 4 månader på NICU- Neonatal Intensive Care Unit. Det var en traumatisk resa fylld av upp- och nedgångar, hopp och förtvivlan. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att jag skulle tillbringa min första morsdag på NICU, att knappt kunna hålla i mitt barn på grund av alla slangar.
Idag 8 år senare mår Oscar bra. Han har nedsatt lungkapacitet, ett förlamat stämband som en komplikation av Ductus operation men annars mår han jätte bra. Han är en otroligt varm, omtänksam och kärleksfull fotbollskille. Jag är otroligt tacksam över att få sitta i styrelsen för Svenska prematurförbundet. Jag ser framemot att arbeta och driva våra hjärtefrågor samt hjälpa andra familjer i liknande situationer. Jag ser att jag kommer kunna bidra med ett internationellt perspektiv på neonatalvården med mina erfarenheter där även min magister examen i statsvetenskap är en tillgång.  En av mina hjärtefrågor är familjecentrerad vård. Vår tillvaro på NICU präglades av intensivvård dygnet runt. Trots detta fanns det inga övernattningsmöjligheter för oss föräldrar vilket ledde till att vi varje kväll tvingades ta avsked av vårt sjuka barn. En ständig separation mellan mamma och spädbarn bör aldrig få förekomma om det inte är självvalt. Sverige ligger dock i framkanten när det kommer till familjecentrerad vård vilket är fantastiskt att se, men det är långt ifrån perfekt.

STINA BRASSMAN, LEDAMOT

Jag heter Stina Brassman och är mamma till Walter som föddes i v. 33+2 med akut kejsarsnitt. Förutom att jag är prematurmamma så är jag också själv prematur.

Idag har jag en frågvis snart femårig son som vill veta allt, som har klarat sig bra utan några direkta problem. Men så är det inte för alla och jag valde att engagera mig först i Prematurföreningen Malmö-Lund och nu även Svenska Prematurförbundet för att jag vill vara med och göra skillnad för de familjer som får barn förtidigt.

Jag tycker att det är bra att Sverige har så bra neonatalvård som vi har men det finns utrymme för förbättringar och fortsatt forskning är superviktig. Både för barnen som föds förtidigt och deras familjer men även för att identifiera de som riskerar att föda förtidigt. Havandeskapsförgiftning är en anledning till förtidigfödsel där det behöv mer kunskap.

Jag vill arbeta för en ökad kunskap om prematuritet hos mödravård, BVC, förskola och skola. Det som jag brinner lite extra för är ärftliga anledningar till prematura födslar och den psykiska omvårdnaden av familjerna. Förskola och skolgång för prematurfödda barn är också område som jag tycker är viktiga.

Linnea Eriksson, Sekreterare

Sophie Asker, Ledamot