• Email: kansliet@prematurforbundet.se

Styrelsen

Styrelsen nås på kansliet@prematurforbundet.se och består av följande personer:

Karl Rombo, Ordförande

ordförande@prematurforbundet.se
Jag heter Karl Rombo och har haft förmånen att vara med och skapa men också leda Svenska Prematurförbundet som Ordförande från 2014 tills idag med ett avbrott under 2017. I botten är jag operasångare, utbildad vid Operahögskolan i Stockholm, men 2015 bestämde jag mig för att byta bana och efter att ha läst ett år på Berghs School of Communication började jag läkarlinjen på Karolinska Institutet i Stockholm där jag nu går termin åtta. Det är otroligt spännande att ha en fot både i en patientorganisation och i vården. Även om det egentligen gäller alla. Förr eller senare är vi alla patienter. Min resa började 2010 då min dotter föddes i vecka 24 på Karolinska i Stockholm, 33 cm lång och 735 gram tung. I veckor låg hon på intensivvårdsavdelningen och vi kastades mellan hopp och förtvivlan. Som många av er vet; att leva med ett svårt sjukt barn på sjukhus är att gå med avgrunden som följeslagare. Man planerar aldrig längre än man hoppas att barnet överlever. Det tog minst en månad innan vi vågade ta en dag i sänder. Långsamt pressade vi oss igenom den värsta perioden och vår dotter visade en enorm kraft och vilja att få leva. Efter fyra månader var det äntligen dags att åka hem. Med en nästan frisk dotter men som ändå tycktes kämpa varje dag för att växa och överleva. Den trötthet vi föräldrar började känna var enorm. Under vårdtiden skrev jag bloggen prematurpappan.blogspot.com. Något som fick mig att komma i kontakt med föräldraföreningen i Stockholm. Under tiden på sjukhus hade vi fått uppleva fantastisk vård men också konfronterats med många brister som vi utifrån hade svårt att förstå. Genom sociala medier kunde vi följa andra föräldrar och det blev uppenbart att vården var allt annat än jämlik i Sverige. Inte bara möjligheten att bo med sitt barn men även från vilken vecka barnen räddades skilde sig åt mellan olika sjukhus. På våren 2013 bildades Sveriges första nationella patientorganisation för för tidigt födda barn - Svenska Prematurförbundet! Sedan dess har det visat sig att behovet av en organisation som förde de allra minsta barnens talan var enormt. 17/11 anordnar Prematurförbundet varje år i samverkan med andra Världsprematurdagen över hela Sverige och vi samarbetar med en mängd myndigheter och företag. För mig har det också personligen inneburit en utveckling. Jag har fått delta i en mängd utredningar och projekt inom allt från barnförsäkringar till musikpedagogik. Jag har föreläst om våra och andras familjer både i Sverige och internationellt. Jag har lärt mig mycket om både mig själv och min dotter och hur det är att vara en familj till ett litet för tidigt fött barn. Min dotter var en som det gick otroligt bra för. Kanske gjorde det att jag var en av dem som kunde ha kraft att göra skillnad för de som inte orkade. Idag mår hon fint även om hon fick en mild CP-skada. Trots att det är länge sedan allt hände bränner det i hjärtat varje gång jag ser att hennes ena arm och ben släpar efter när hon simmar, springer eller leker. Vi är inte som alla andra. Aldrig. Men jag har lärt mig att leva med förändringen. Jag är inte arg. Jag är stolt. Det är vår uppgift att lösa det som kunde blivit bättre. Genom våra erfarenheter besitter vi kraften att formulera lösningar som är riktiga nycklar för både vårdgivare och politiker. Det gör du också. Join us! För att Förhindra, Förklara och Förbättra!

 

 

Marina Hansson, sekreterare, sociala medier

Hej. Marina heter jag, bor i Karlstad och är mamma till Leona på tre år. Hon föddes i vecka 28+2 2015, på Karlstads Centralsjukhus med en födelsevikt på 825 gram. Vi hade turen att få vara på neo CSK hela vårdresan som var två månader på sjukhuset och en månad med hemsjukvård, med fortsatt syrgas och sond. För oss var det viktigt att vi kunde vara så pass delaktiga i hennes vård som det går på CSK, att bo i ett rum några få steg från intensivrummet och att redan från start vara den primära i hennes liv trots maskiner och fantastisk vårdpersonal runt om. Det är en viktig sak för mig; att föräldrar inte ska behöva åka från barnet, utan du ska kunna bo så nära ditt barn som möjligt under vårdtiden, att inte behöva separeras varje dag! Idag är Leona en pigg och nyfiken treåring som är lite mindre än sina jämnåriga.
Till vardags arbetar jag som fritidsledare på ett aktivitetshus och tycker om att läsa böcker.

Johanna Holm, kassör, insamling och marknadsansvarig

Jag heter Johanna och bor tillsammans med man och tre barn några mil utanför Stockholm. Vår äldsta dotter förlöstes 2009 med akut kejsarsnitt i vecka 30+1 pga. dåligt flöde i navelsträngen och tillväxthämning. Jag åkte till sjukhuset i vinterkläder i mitten av april och åkte hem, i samma kläder, dagen före midsommar med känslan av att ha missat en hel årstid. Därefter hade vi hemsjukvård till nio månaders ålder, eftersom dottern hade sond och syrgas i hemmet. Idag är hon en pigg och glad 9-åring som simmar, cyklar och dansar, vilket är fantastiskt att se! Hon har gång efter annan slagit oss med häpnad och kämpat sig till en vardag vi länge trodde var utom räckhåll. Under lång tid har jag dock känt mig ensam, som hennes språkrör och prematurförälder, eftersom kunskapen i samhället, på många håll, är väldigt låg. Jag drömmer om att kunna erbjuda en plattform för föräldrar som känner som jag gjorde, en oro och ensamhet sprungen ur brist på kunskap och förståelse från omgivningen efter hemgång. Men som också har en enorm kunskapstörst! Sedan vi blivit en del av skolans värld är även det en fråga som är viktig för mig att driva. Mötet med skolan öppnar upp för nya situationer och behov som tidigare inte varit en del av vår vardag, men som cementerar grunden för ett bra och fungerande vuxenliv på sikt.

Lisa Boström, ledamot, sociala medier & kommunikation

Hej, jag heter Lisa Boström och är mamma till Ruben 4 år och Inez 6 år och bor i Stockholm. Ruben föddes i v 27+5 på KS Huddinge med födelsevikt 1020g. Hösten 2014 bodde vi på Neo i Huddinge i cirka 3 månader. Det betydde mycket för oss att under en sån turbulent tid ha förmånen att få bo kvar på samma sjukhus under hela Rubens vårdtid. Att återkommande möta personalen och att inte behöva bryta upp gav trygghet i den ständiga berg- och dalbana som jag tror de flesta prematurföräldrar kan känna igen sig i. Den förflyttning av prematura barn och deras familjer som sker idag i Sverige är en av alla frågor som ligger mig varmt om hjärtat. Jag känner också en stor tacksamhet för den forskning som bedrivs inom neonatalområdet. Som medlem i styrelsen vill jag bidra till att öka kunskapen om prematura barn; både inom mödrarvården, på Neo och efter utskrivningen så att barnen får det stöd som kan behövas även under skoltiden. Ruben är idag en pigg och glad och lockhårig 4-åring som ställer frågor om allt ifrån hur honung egentligen blir till, till hur mini han var när han föddes. Jag arbetar som kommunikationsansvarig på ett konstmuseum.

Martino Corrias, ledamot

Jag heter Martino Corrias och är far till fyra barn. Min förstfödda dotter Anna föddes i v 25+6 med födelsevikt 753g i oktober 1985. Hon mår bra nu och har givit mig mitt första barnbarn för ett år sedan. Jag har varit aktiv i föräldraföreningen för prematurfödda barn Stockholm sedan starten. Mitt engagemang och intresse har länge varit de nationella frågorna och jag är stolt och glad att ha bidragit till att vi nu bildat Svenska Prematurförbundet. Jag arbetar som Neonatolog i Stockholm.

12547160_1724378984444613_1807169438_n

Kimberly Larsson, ledamot, insamling

kimferlee@hotmail.com

Jag heter Kimberly, är gift med Henrik och mamma till Holly och Ryan (född i v. 26). Jag är den nyaste medlemmen i styrelsen och min roll kommer mestadels att innefatta insamlingar, donationer och gåvor.
Jag är även ordförande i Prematurföreningen Värmland som fortfarande är i sin linda. Vi ser fram emot att växa tillsammans med Prematurförbundet och att dessutom hjälpa förbundet att växa.

Emelie Rudberg, ledamot, kommunikation & sociala medier

Hej, jag heter Emelie Rudberg och jag bor med min sambo i Umeå. Jag arbetar som sjuksköterska på den neonatala intensivvårdsavdelningen på Norrlands Universitetssjukhus (NUS). På jobbet möter jag dagligen familjer där barnet/barnen fötts för tidigt. Varje familjs situation är unik och även deras behov av stöd, både från oss vårdpersonal och övriga samhället. Som medlem i styrelsen vill jag vara delaktig i att utveckla och förbättra det stöd som erbjuds dessa familjer, såväl under sjukhusvistelsen som efter utskrivning. Jag brinner lite extra för att ingen familj ska falla mellan stolarna och känna sig bortglömda efter vårdtiden på neonatalen och jag ser väldigt gärna att det ska finnas en ökad medvetenhet om prematurer i samhällets alla delar!

 

Sofia Bernhard, ledamot

Jag heter Sofia Bernhard och har två döttrar, varav den äldsta föddes extremt mycket för tidigt 2003, i vecka 25+3 på KS i Solna. Från att vid födseln väga endast 492 g och vara 28 cm lång har hon utvecklats till en fullt frisk 15-åring. Jag har en fil.kand i sociologi, en masterexamen i pedagogik med inriktning mot ledarskap och en yrkesbakgrund bland annat som egenföretagare inom grupp- och ledarutveckling. Med en stark drivkraft, en gedigen bakgrund och utbildning, tillsammans med 15 års utveckling hos vår egen dotter, vill jag bidra med värdefulla erfarenheter och kompetens till förbundet. Som ledamot i Svenska Prematurförbundets styrelse vill jag vara med och göra skillnad för de prematurt födda barnen och deras föräldrar, framför allt i relation till förskola och skola och gällande tidig mag- och tarmrelaterad problematik. Det tror jag kan ske genom att påverka beslutsfattare och öka kunskaperna i samhället om de för tidigt födda barnen och deras behov. Den 22 mars 2018 blev jag ombedd att tala ur ett föräldraperspektiv på Stockholm Conference on Ultra-Early Intervention, med en efterföljande artikel i tidningen Kontakt. Där kan du se och läsa mer om oss och vår historia.

Anna Rankvist Bjarnarsson, ledamot

Jag heter Anna, är 34 år och bor i Västerås tillsammans med mina söner, Dante och Gunnar. Dante är min äldsta son och han föddes i januari 2015, i vecka 24+3. Jag var totalt oförberedd och hade ingen kunskap alls om barn som föds så tidigt. Det var en kämpig och tuff tid inne på neo, med många motgångar. Idag mår Dante bra, även om han är väldigt sen när det kommer till motoriken, så det är någonting vi arbetar mycket med.
Jag arbetar som lärare på en högstadieskola så jag brinner lite extra för de frågor som rör prematurer och skolgången, att de får den hjälp de har rätt till, då jag själv märkt att det finns oerhört mycket okunskap när det kommer till våra barn. Även om det är ganska länge kvar innan Dante själv ska börja skolan så är det för mig en fråga som bör lyftas och skolpersonal bör utbildas och informeras. 

Sanna Cooper, ledamot, omvärldsbevakning

Mitt namn är Sanna. Jag är mamma till Oscar född v. 27+1 med akut kejsarsnitt, Ida född v. 37 med planerat kejsarsnitt samt Fred född v. 36+1 med akut kejsarsnitt.
Oscar föddes i London på Chelsea and Westminister hospital där vi tillbringade 4 månader på NICU- Neonatal Intensive Care Unit. Det var en traumatisk resa fylld av upp- och nedgångar, hopp och förtvivlan. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att jag skulle tillbringa min första morsdag på NICU, att knappt kunna hålla i mitt barn på grund av alla slangar.
Idag 8 år senare mår Oscar bra. Han har nedsatt lungkapacitet, ett förlamat stämband som en komplikation av Ductus operation men annars mår han jätte bra. Han är en otroligt varm, omtänksam och kärleksfull fotbollskille. Jag är otroligt tacksam över att få sitta i styrelsen för Svenska prematurförbundet. Jag ser framemot att arbeta och driva våra hjärtefrågor samt hjälpa andra familjer i liknande situationer. Jag ser att jag kommer kunna bidra med ett internationellt perspektiv på neonatalvården med mina erfarenheter där även min magister examen i statsvetenskap är en tillgång.  En av mina hjärtefrågor är familjecentrerad vård. Vår tillvaro på NICU präglades av intensivvård dygnet runt. Trots detta fanns det inga övernattningsmöjligheter för oss föräldrar vilket ledde till att vi varje kväll tvingades ta avsked av vårt sjuka barn. En ständig separation mellan mamma och spädbarn bör aldrig få förekomma om det inte är självvalt. Sverige ligger dock i framkanten när det kommer till familjecentrerad vård vilket är fantastiskt att se, men det är långt ifrån perfekt.