- Läs på om prematuritet. Se till att källorna är korrekta och tillförlitliga. Vi har skrivit kort om prematuritet (öppnas i nytt fönster här).
- Visa att du finns där, bryr dig om och vill stödja. Ett kort samtal eller ett samtal betyder mycket.
- Om du själv inte är prematurförälder är det sannolikt att de nyblivna föräldrarnas upplevelser skiljer sig mycket från dina egna tidigare erfarenheter. De råd du kanske normalt skulle vilja ge, kan vara direkt olämpliga. Ta gärna ett steg tillbaka. Lyssna och läs på om för tidigt födda barn.
- En familj till ett för tidigt fött barn behöver i regel mycket hjälp med praktiska saker i hemmet som att städa, laga mat, hämta syskon, skjuts till sjukhuset, handla mat, ta hand om räkningar…osv. Erbjud dig gärna. Föräldrarna kan vara för trötta för att be dig.
- Möjligheten att besöka barnet på sjukhuset är begränsad. Om ni får besöka barnet är det viktigt att ni inte är för många på en gång. På en neonatalavdelning ligger allt fokus på omsorgen av det lilla barnet och föräldrarna. Atmosfären är lugn och ljudnivån är låg för att göra tillvaron för det lilla barnet så vilsam som möjligt. Under vintern kan avdelningen på grund av infektionsrisken vara helt stängd för besökare.
- Som anhörig kommer du kanske uppleva stark oro och sorg. Föräldrarna till det lilla barnet har dock fullt upp med sin egen oro och kommer inte aktivt kunna lindra din oro. Försök hitta egna sätt.
- Tillvaron utanför sjukhuset kan vara väldigt oviss. Tillståndet för det lilla barnet kan förändras snabbt och det är svårt att hålla alla anhöriga uppdaterade med den senaste informationen. Försök att acceptera att du inte får veta allt, men att du kommer få veta så småningom. En bra idé kan vara att utse någon anhörig som föräldrarna kan meddela sig med och som sedan kan föra informationen vidare.
- Sjukhusvistelsen kan bli mycket lång. Utskrivning vid det beräknade datumet för förlossning kan vara en rimlig första uppskattning. Så för ett barn fött i vecka 26 innebär det ca tre månader på sjukhus. Det kan också dröja innan du får träffa det lilla barnet. Ha förståelse för det och om du inte kan vänta, fråga om du kan få några bilder.
- Att få ett för tidigt fött barn innebär ofta en livskris som tar all kraft från de berörda. Försök att lägga undan andra eventuella diskussioner, spörsmål och eventuella konflikter inom familjen för tillfället och låt dem vänta till sedan.
- Efter hemkomst är det viktigt att du tar föräldrarnas önskemål om hur barnet ska bemötas på allvar. De kan ha starka åsikter om handtvätt och hur du håller och talar till det lilla barnet. Respektera det och uppmuntra dem att visa hur du ska göra.
- Det för tidigt födda barnet är även efter utskrivning känsligt för starka intryck från omvärlden som starkt ljus, höga ljud och ovarsam beröring. Om ni besöker familjen efter utskrivning, försök att begränsa antalet besökare per gång och håll ner ljudnivån.
- Föräldrarna och familjen kan vara väldigt tagna och känslomässigt trötta långt efter utskrivning. Oron för det lilla barnet sitter i under lång tid. Låt familjen komma tillbaka i sin egen takt och försök att inte påskynda processen.
Kategori: Svenska Prematurförbundet RIKS
Emma Nordenstedt ny redaktör för Kontakt!
Svenska prematurförbundets styrelse har utsett Emma Nordenstedt till ny redaktör för förbundets medlemstidning Kontakt.
– Det ska bli roligt att få fortsätta arbetet med den fina tidning som den tidigare redaktören Lisen Bergström skapat, säger Emma Nordenstedt.
– Jag är själv prematurförälder och vet hur mycket det betyder att få läsa om de frågor som är särskilt viktiga och engagerande för prematurfamiljer.
Emma Nordenstedt har varit verksam som journalist inom dagspress i närmare 20 år på en rad olika positioner. Hon är 42 år gammal och bor med familj i Ulricehamn, Västergötland
Nu finns det möjlighet för dig som är intresserad av att engagera dig för de allra minsta barnen att göra en insats. Svenska prematurförbundet söker ledamöter samt ordförande!
Tidigare erfarenhet av föreningsarbete är önskvärt men inte ett krav. Vi önskar att du brinner för prematurer och deras familjer samt har en vilja att utveckla och driva förbundet framåt.
För mer information och intresseanmälan mailar du till valberedningen: (valberedning@prematurforbundet.se) senast den 26/9.
Önskar du engagera dig loklat? Varmt välkommen att höra av dig till (lokalforening@prematurforbundet.se) så kopplar vi dig samman med lokalföreningarna.
Här kan du läsa mer om världsprematurdagen 2018!
Stockholm
”Minst i klassen” – hur hjälper vi de för tidigt födda barnen i skolan?
För första gången hålls ett seminarium i Sverige om de för tidigt födda barnen i skolan. Det finns stora skillnader i det pedagogiska omhändertagandet för dessa barn trots att utbildning är nära förknippat med livslång hälsa.
Även om de flesta klarar sig bra behöver ändå 2/3-delar av att extrem för tidigt födda stöd i skolan. Effekterna av att födas för tidigt ställer också ny krav på insatser och specialpedagogik. Vilka insatser krävs för att tillgodose barnens behov i lärandesituationen? Hur kan vi hjälpa dem att nå sin fulla potential i klassrummet? Vi belyser med aktuell forskning och konkreta förslag hur skolvärlden, genom pedagoger, elevhälsa och föräldrar kan stödja dessa elever.
Göteborg
Framtidens familjecentrerade vård!
För tidigt födda barn är också barn, även om de är väldigt små. De har behov av så väl medicinska landvinningar som närhet till sina föräldrar för att överleva och utvecklas optimalt.
Parallellt med den medicinska vården skall också en anknytning ta plats genom samspel mellan barn och förälder. En utmaning inte bara under vårdtiden utan även efter hemgång när familjer möter nya utmaningar.
Inledningstalare är Eva Lyberg, psykolog som en av de främsta auktoriteterna på anknytning i samband med för tidig födsel.
Två dagar efter, den 17/11, kommer flera byggnader i Göteborg att lysas upp i lila för att fira Världsprematurdagen!
Umeå
Tiden efter hemgång – en ny verklighet?
Världsprematurdagen 2018 i Umeå spänner över de senaste forskningsrönen inom neonatalvård till vad man som förälder ska tänka på när det är dags för skolstart.
Vi får en grundlig genomgång av de för tidigt födda barnens behov och förutsättningar och om familjens verklighet efter hemgång – en värld som för många kan kännas utmanande med syrgas i hemmet och förkylda syskon.
Kom och var med om en spännande kväll med Sverker Olofsson som moderator där läkare och familjer berättar om sitt arbete och sin vardag.
Uppsala
För första gången anordnas Världsprematurdagen i Uppsala!
I Uppsala arrangeras Världsprematurdagen för första gången med ett omfattande program som avhandlar själva grunden för patientgruppen för tidigt födda barn och familjer – intensivvård och uppföljning.
En dag med både glädje och viktiga budskap för vårdpersonal, barn och föräldrar! Clowner, vårdhunden Livia och sjukhushelikoptern är på plats och alla barn får goodie-bags. Även barnvakt kommer finnas på plats!
Eftermiddagen innehåller även ett musikframträdande av Robert Wells – själv pappa till ett för tidigt fött barn och grundare till Stiftelsen Tummeliten.
Malmö
Psykosocialt stöd för familjen och interventionsprogram.
Vad händer när vård och anhöriga träffas och lyfter de för tidigt födda barnens problem? I Malmö arrangeras en kväll med fokus på psykosocialt stöd för familjen men också ett av Europas mest framgångsrika ackrediteringsprogram för familjecentrerad vård – FINE.
Välkomna till en spännande kväll!
Hej!
Vår lokalförening i Gävleborg står utan styrelse! :-((
Om vi inte hittar någon/några som kan ta över inom kort måste föreningen läggas ner.
Är du någon som bor i Gävleborgs Län som vill hjälpa till och hålla föreningen levande eller känner du någon som kan.
Kontakta oss så snart som möjligt på
kansliet@prematurforbundet.se
Hej!
Nu är det dags för Svenska Prematurförbundets årsstämma 2018.
Alla medlemmar som vill kan vara med och lyssna, men röstar gör endast de ombud som är utsedda av lokalföreningarna.
Kallelsen har gått ut och om du vill veta mer, kontakta din lokalförening!
På vår hemsida längre ner hittar du information om vilka poster vi söker inför nästa verksamhetsår. Våga ta steget och sök!
Med vänlig hälsning,
Karl Rombo, Vice Ordförande SPF.
Hej!
Är du för tidigt född, eller känner någon som är det i åldrarna 18 – 30? Maria Heyman, läkare på Akademiska barnsjukhuset och doktorand vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet kontaktade oss och skriver såhär;
”Vi är en grupp barnläkare och forskare som håller på att starta upp uppföljningsstudie av unga vuxna födda extremt för tidigt. Studien kommer att undersöka hälsa ur flera aspekter, både psykologiska och kroppsliga. Överlevnaden vid extremt för tidig födsel har förbättrats markant de senaste 2-3 decennierna, men kunskapen om hur dessa nya överlevare mår i vuxen ålder är sparsam. Denna studie kan hjälpa oss att identifiera områden där extrema prematurer är i behov av extra stöd från hälso- och sjukvården och samhället.
Vi söker nu personer som kan bidra med ”erfarenhetsbaserad kunskap”, dvs som själva är extremt för tidigt födda och har upplevt det som vi ska undersöka. Vi önskar höra era åsikter om hur studien ska genomföras. Personerna vi söker ska vara mellan 18-30 år (ej födda april 1990-mars 1992 då dessa kommer att tillfrågas om deltagande i studien) och vara födda innan vecka 28. Om du har någon svårighet (t ex dyslexi, koncentrationssvårigheter etc) är det extra värdefullt att höra dina åsikter, vi vill i möjligaste mån täcka in den funktionsvariabilitet som finns i gruppen.
Träffarna kommer att hållas vid 1-3 tillfällen under våren i Uppsala. Om man inte har möjlighet att komma till Uppsala kan man delta via telefon eller mail. Mer information om träffarna kommer att skickas ut till dem som väljer att delta.
Vänliga hälsningar,
Maria Heyman, läkare på Akademiska barnsjukhuset och doktorand vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet”
Om du vill delta, eller känner någon som vill delta; vänligen skicka en intresseanmälan till Maria snarast. Dock senast den 10 April 2017. Träffarna sker i Uppsala, den 25e april och 31 maj kvällstid. Adress för anmälan: (maria.heyman@kbh.uu.se)
Vi är väldigt glada för att det görs uppföljningsstudier, och hoppas att Maria och hennes kollegor får många deltagare vid träffarna.
Med vänlig hälsning,
Theres Belt, Ordförande Prematurföreningen Stockholm och prematurfödd.
Den här debattartikeln är för er skull.
Ni mammor som ville donera, men som fick vända i dörren, och ni barn, som behövde bröstmjölken men som inte fick den.
Redan efter ett par dagar av vår bröstmjölkskampanj, ökade antalet donatorer, men istället för att komma barnen tillgodo, kunde mjölken inte användas. Mjölkbankerna nådde snabbt sitt kapacitetstak, trots att många barn fortfarande behövde bröstmjölk.
Vi hoppas på en dialog med vård, beslutsfattare och politiker för att kunna lösa situationen framöver.
Den 21 Augusti 2016 är det dags för en extra årsstämma, och valberedningen söker nu Dig som vill bli en del av förbundsstyrelsen, arbetsgrupperna eller vill ta Dig an ett förtroendeuppdrag som revisor eller fylla en plats i valberedningen. Vi behöver Din nominering senast den 5 Augusti 2016. Nedan hittar du mer information om uppdraget som ledamot och suppleant. Kontaktuppgifter för att skicka in Din nominering eller ställa frågor hittar du i slutet av inlägget.
Uppdrag
Som vice ordförande är du en av nyckelpersonerna i styrelsen och kommer att arbeta nära ordföranden, sekreteraren och kassören. Ditt uppdrag innebär att stödja ordförande, kvalitetssäkra förbundets olika verksamhetsområden samt se till att verksamheten genomförs enligt stadgar och upprättade riktlinjer. Du kommer att ha ett övergripande administrativt ansvar för verksamheten, samt löpande kommunikation med lokalföreningarnas styrelsegrupper och förtroendevalda inom förbundsverksamheten. (Redovisnings- och registeransvarig, arbetsgrupper m.f) Tillsammans med styrelsen och förtroendevalda kommer du även arbeta för ett transparent och öppet förbund.
Självklart finns det även möjlighet att engagera sig extra i sitt “Prematur-relaterade” hjärteämne, t.ex. Världsprematurdagen, opinionsbildning med mera.
Krav/kunskap
Vi tror att du är strukturerad och gillar såväl kommunikation som att se till helheten i verksamheten. Då styrelsens medlemmar befinner sig i olika delar av landet behöver du besitta en stor förmåga att ta eget ansvar över ditt uppdrag och dina uppgifter, samt kunna arbeta bra både ensam och i grupp. Erfarenhet av styrelsearbete inom den ideella sektorn är en fördel, men ej ett krav.
Tid
Förbundet har ca ett möte/månad, samt en fysisk träff per år. Utöver detta uppskattar vi att du behöver 3-4 timmar/vecka för ditt uppdrag.
Vi behöver din nominering senast 5 Augusti 2016, din nominering bör innehålla;
Ditt namn, kontaktuppgifter, vilket uppdrag du är intresserad av samt en beskrivning om dig själv som ger den som aldrig träffat dig en tydlig bild. Vi vill gärna även veta om tidigare erfarenheter och övrigt som kan vara bra att veta. Exempelvis kunskaper, ambitioner och hjärteämnen.
För att bli en del av förbundets styrelse, arbetsgrupper eller förtroendevalda behöver du även vara medlem innan 21 Augusti 2016 (Redovisningsansvarige/revisor behöver ej vara medlem.)
Skicka frågor, funderingar och din nominering till Theres Belt, sammankallande i valberedningen, per mail (theres_belt@msn.com)
/Valberedningen
Är du intresserad av ett annat uppdrag inom förbundsstyrelsen, arbetsgrupper, valberedningen och redovisning se nedan (länkarna öppnas i nytt fönster).
Sekreterare (mer info)
Kassör (mer info)
Ledamot/Suppleant (mer info)
Arbetsgrupper/förtroendeuppdrag (mer info)